torstai 20. helmikuuta 2014

trendisairaana

Vielä palaan aiheeseen refluksi. Luin yhdestä blogista refluksilasten vanhemmista, joille taas joku empaattinen lääkäri oli kuitannut lasten oireilun ja refluksin että "se nyt on sellainen trendi". Piiiiikkasen mulla kiehahti ja oma turhautuminen sekä suuttumus omasta saamastamme kohtelusta pääsi samantien valloilleen ja tuon tapahtuman kirvoittaman syntyy nyt tämä teksti jonka toivoisin koko maailman lukevan.

KUKA VANHEMPI HALUAA TEHDÄ LAPSESTAAN SAIRAAN VAIKKA SE KUINKA OLISIKIN "MUOTIA" ?? Minä en ainakaan huvikseni ole maksanut yksityisistä lääkäreistä köyhällä yhden kotiäidin ja yhden opiskelijaisän budjetilla ilman vakuutusta hakiessani epätoivoisesti 1kk vanhalle vauvalleni apua ympäri Suomen. En huvikseni ole vienyt monta päivää putkeen huutavaa kääröä päivystykseen kerta toisensa jälkeen vaikka lääkärit nauravat pihalle. En huvikseni ole öisin väsyneenä tuntikausia etsinyt netistä tietoa ja ottanut yhteyttä eri lääkäreihin selvittääkseni mikä meidän pienellä vauvaraasulla on. En huvikseni ole ollut tiukalla ruokavaliolla, jotta mun lapsella olis parempi olla. En ihan huvikseni ole maksanut apteekin yli 50€ hintasista korvikkeista ja muista kalliista lääkkeistä, jotta meidän poika ei olis niin kipeä. En ihan kantamisen ilosta oo kannistkellu meidän pientä huutavaa vauvaa pytyasennossa päivä- ja yökaudet, koska makuuasennossa oksentaminen pahenee. En huvikseni ole öisin noussut paijaamaan kivusta itkevää vauvaa 15min välein viikkokausia. En huvikseni ole ollut itse syömättä ja käymättä vessassa, kun en ole halunnut laskea vauvaani makuuasentoon jossa kivut pahenee ja itku on sydäntä raastavaa. En huvikseni alussa haaveillu siitä, kumpa mekin jossain kohtaa saatais elää normaalia vauva-arkea ja tehdä normaaleita vauvaperheen asioita, sen sijaan että hoivataan hyvin kipeää poikaa kotona päivät pitkät. En huvikseni ruvennut ajattelemaan, että meidän lapsella ei taida olla kaikki kunnossa ja pelkäämään mitä kamalaa on mahdollisesti vialla. En ihan huvikseni pelännyt, millon tulee päivä että joudutaan viemään oma lapsi sairaalaan, koska toinen menee vaan kipeemmäks ja kipeemmäks eikä mitään osata tehdä. En huvikseni itkenyt ja pelännyt. En edelläänkään ihan huvikseni kato joka karkkipussinkin ja ruuan tuoteselosteita etten vaan omalla syömiselläni tee lastani kipeäksi. En huvikseni... en todellakaan.

Hei haloooooo, kuka ihan huvinvuoksi, diagnoosien tekemisen ilosta tekee lapsensa sairaaksi? Kuka tervejärkinen vanhempi ikinä teksisi sellaista?

Onko kyse sittenkään trendisairauksista, vai siitä että näitä sairauksia tunnistetaan ja ymmärretään nykyään paremmin ja lasten selittämättömälle kipuitkulle ja oksentamiselle on ymmärretty löytää syy - allergiat ja refluksitauti. Kyllähän niitä diagnooseja sitten ilmenee, kun niitä osataan tehdä. Eikö se ole päivän selvää, että silloin ne yleistyy. Eiköhän näin ole ollut jokaisen sairauden kohdalla. Tästähän pitäis vain olla kiitollinen että näitä lapsia pystytään nykyään hoitamaan, eikä syyllistämään vanhempia, että hei tekin haluatte olla muodikkaita ja hankkia lapsellenne tämän ah niin trendikkään refluksidiagnoosin. Minun isäni huuti vauvana kuulemma koko ensimmäisen elinvuotensa, aina itki, aina piti kaintaa, aina vaan huusi huusi ja huusi. Isovanhemmat, jotka asuivat Itä-Suomessa, matkustivat lopenväsyneinä kuuluisan lastenlääkärinkin Arvo Ylpön vastaanotolle Helsinkiin, koska eivät tietäneet miksi heidän lapsensa on niin kipeä, eikä kukaan lääkäri osannut auttaa. Myöskään tämä arvostettu lääkäri ei keksinyt syytä, ja kipu jäi vaille vastausta. Ei mikään ihme, että isäni huuti ja valvotti koko vauva-aikansa, sillä silloin kun maitoallergiaa alettiin ymmärtämään, hän lääkärinä tajusi jättää maidon pois ruokavaliostaan ja "kumma juttu" että koko hänen elinikänsä kestäneet kivut ja vaivat loppuivat. Eikö siis ole vain upea juttu, että näitä diagnooseja osataan tehdä ja pienten lapsiraasujen ei tarvitse kärsiä aina kivuista niinkun ennenvanhaan?

Voitte kuvitella kuinka pahalta tuntuu, kun hätää sydän täynnä oleva vanhempi vie oikeasti hyvin kipuisen lapsensa vastaanotolle ja lääkäri sanoo, että "Hei, tää on varmaan teidän ensimmäinen lapsi. On ihan normaalia että vauvat itkee, ja pulauttelee." tai "Tää on nyt sitä kolmen kuun koliikkia". Voin kertoa omalla kokemuksella että ei tunnu kovin hyvältä (lievä ilmaus), kun on kantanut kurkkuputkella kivusta kirkuvaa vauvaa päiväkaudet PUTKEEN. Vauvaparkaa, joka oksentaa sitä tahtia, ettei siivoomaan ehdi. Enkä edes liioittele. Voin kertoa, että tuntuu järkyttävältä semmonen kohtelu. Muistan alussa sen tunteen että vieläkö yli 2 kuukautta pitäisi kestää tätä, että lääkärit ehkä mahdollisesti uskovat, että ei voi olla mitenkään mitään pelkkää koliikkia (eikä ollutkaan).
Vaikka ne lääkärit eivät ymmärtäisi tilannetta niin jos lapsi on noin kipeä silloin ei saisi olla kyse tahtojen taistosta ammattitaitoisen lääkärin ja ensimmäisenlapsen vanhempien välillä, tai välinpitämättömyydestä, vaan silloin pitäisi reagoida tavalla tai toisella.

Vanhempia pitää kuulla! Vanhemmat ovat lapsensa tulkkeja. He viettävät lapsen kanssa 24/7 aikaa, hoitavat, näkevät kivun, hädän ja tilanteen, oli kyse mistä tahansa. Vanhemmat tuntevat lapsensa luonteen ja käytöksen parhaiten, he tietävät milloin on joku hätänä. Myös lapsen itkun vanhemmat oppivat tulkitsemaan. Tuntuu järkyttävältä miten niin monet vanhemmat TYRMÄTÄÄN, suoralta kädeltä. Vanhempana tuntuu kamalalta nähdä oman lapsen hätää ja kärsimystä lääkäreiden teilatessa vanhempien kokemattomuudella ja vainoharhalla tai muotidiagnoosien perässä kulkemisella. KUKAAN ei auta, mistään ei saa apua. On vain oma hätä ja kipeä lapsi ja vanhemman vastuu, että olen ainoa, joka tämän raasun asiaa voi ajaa. Eihän se lapsi lähde netistä selvittämään tai lääkäreiltä tivaamaan apua. Se on vanhemman tehtävä. Välillä toivoisin olevani lääkäri, joka oikeasti olisi IHMISIÄ varten. Vaikka lääkäri ammattinsa puolesta tietäisi paremmin asioista, niin silti olisi tärkeää että tässä ammatissa jossa autetaan ihmisiä, kuultaisin edes heidän lauseensa loppuun, ennenkun lähetetään kotiin. Jo synnytyssalissa äitinä tiesin, että vauvallani ei ole kaikki hyvin. Vaikka en ollut viettänyt hänen kanssa päivääkään. Vauva hengitti katkonaisesti ja oudosti ja kysyin heti monta kertaa, että onhan kaikki hyvin, miksi vauva hengittää noin oudosti. En meinannut millään uskoa henkilökunnan tyynnyttelyä "vauvat hengittää vähän erilailla". Ei kauaakaan, kun lapseni vietiin teholle vaikean hengityksen ja värin sinertelyn vuoksi.
Vanhempia voisi kuulla enemmän. Aikuinen osaa vaatia tarvittaessa apua, pieni lapsi ei, silloin se on lapsen vanhempien tehtävä toimia välikätenä.

Voin kertoa myös kuinka uskomattomalta tuntuu, kun aloitin maidottoman imetysdieetin, ja Eevertin vointi muuttui aivan dramaattisesti hyvään suuntaan ( - tästä voimme jo päätellä jotain asiayhteyksiä?!) ja jatkoin tietenkin onnesta soikeana tätä diettiä. Kerran lääkärin kehotuksesta palasin normaaliin ruokavalioon nähdäksemme, kuinka käy. Seuraavana päivänä kaikki palasi entiseen huutoon ja oksentamiseen. Olin aivan vakuuttunut lehmänmaitoallergiasta. Jatkoin tämän jälkeen maidotonta, sittemmin munatonta, naudatonta ja soijatonta ruokavaliota ja Eevert näiden kaikkien ruoka-aineiden jäädessä pois, oli normaali, hyvinvoiva ja iloinen lapsi. Kivusta ei tietoakaan ja refluksi helpottui huomattavasti. Dieettiä ja onnea jatkui 3kk ja vuodenvaihteessa olimme jälleen lääkärissä asian tiimoilta, kun Eevertille ruvettiin tekemään maitoaltistusta, jotta saataisiin mustaa valkoiselle Kelan korvauksia varten. Vastaanotolla lääkäri nauroi mulle kun sanoin että oon ollut tällä dieetillä ja se on auttanut. Hän sanoi että "Eeeei, höpöhöpö, ei sun tartte missään imetysdieetillä olla, se on ihan turha". Toisti tätä monta kertaa. Oltiin siinä kohtaa Laurin kanssa että WOOOOT?! Mietimpä vaan siinä mielessäni, että missä on ammattitaito ja ymmärrys.
Jos lapseni tulee todistettavasti erittäin kipeäksi kun juon yhtään maitoa, niin enhän mä silloin sitä hyvänenaika voi käyttää! No, sittemmin samainen lääkäri oli hyvinkin hiljaa, kun Eevert sai 5ml lääkeruiskulla maitoa, ja rakkulainen ihottuma ja kaaressa oksentaminen alkoivat suunnilleen välittömästi. Sittemmin he hyvinkin mieluusti kuuntelivat meitä ja alkoivat puhumaan että teidän lapsella taitaa olla ihan sellainen refluksitauti. (Oltiin että aijaa, tiedettiin tämä jo 5kk sitten..) ja he tekivät lähetettä pH-rekisteröintimittaukseen, jossa refluksia tutkitaan ja todetaan, jonka jälkeen voidaan miettiä hoitoa ja mahdollista lääkitystä.

Tähän väliin mainittakoon, että yksityisellä lääkärillä kävimme tämän kivisen taipaleen alkupuolella, jolta saatiin kaikista akuuteimpaan hätään happosalpaajalääke refluksia hillitsemään ja ohje jättää mun ruokavaliosta maito pois ja vaihtaa apteekista ostettavaan maidottomaan erityiskorvikkeeseen. Tämä yksityinen lääkäri oli heti refluksin ja maitoallergian kannalla ilman että mun täytyi omatekemän diagnoosin kanssa sinne mennä. Tässä kohtaa joku trendisairauksien vastustaja voisi ajatella että menimme ja maksoimme yksityisestä lääkäristä saadaksemme tuon ihanan muotisairausen leiman - refluksi ja maitoallergia.
Kyllä, niin menimme, menimme lääkärille, josta olimme kuulleet että hän OSAA TUNNISTAA ja HOITAA refluksia. Saimme tämän lääkärin nimen muilta yhtä kivisen tien läpikäyneiltä vanhemmilta. Menimme hakemaan apua paikasta, jossa meitä kuullaan ja otetaan tosissaan.
Diagnoosia en olisi pojalleni toivonut, en toivonut että oma poika olisi sairas ja allerginen. Toivoin että saadaan diagnoosi, jotta kivulle löytyy syy ja selitys. Jotta saadaa hoitoa ja apua pienelle raasulle.

Refluksi on kamala tauti. Se on todella TUSKALLINEN tauti, jossa lapsi kokee aikuisellekkin kovaa kipua. Voitte kuvitella että tulehtuneeseen ruokatorveen nousee minuutin sisällä monta kertaa kitkerää polttelevaa mahanestettä. Päivässä noita nousuja tulee sadoittain. Mikään muu ei auta kun nieleminen ja pystyasento. Makuulla ollessa mahaneste seilaa jatkuvasti ruokatorvessa. Kivusta menee ihan jäykäksi, se on ihan kärsimystä. Kyllä on ONNI että tällästä voidaan nykyään, edes jollainkeinolla helpottaa. On kyllä hyvä, että näitä diagnooseja osataan tehdä ja tätä osataan tunnistaa paremmin. Refluksi voi olla rakenteellista tai allergista. On mahtavaa, että maitoallergiakin osataan tunnistaa ja maidottomalla korvikkeella voi vauvan kivut hellittää. On niin hyvä, että vanhemmilla on lisääntynyt tietämys asian tiimoilta, kun näistä puhutaan enemmän ja useampi lapsi saa avun. Kyse on lapsen parhaasta.

Miettisin siis kaksi kertaa onko kyse trendisairaudesta ja muotivillityksestä.

Onko joku muu kokenut joutuvansa ajamaan oman lapsensa asioita vaikeimman kautta? Onko jollain muilla kokemusta lapsen allergioista tai refluksista? Olisi kiva kuulla mitä ajatuksia teillä tästä heräsi ylipäätään, vaikkei omakohtaista kokemusta olisikaan.